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Sommaire de l' Édition du 11 Avril 2025

Résultat final du Téléthon 2024

Nous aimerions connaître votre avis sur RDK : Rare Disease Knowledge

Cardiogen : Replay de la Masterclass sur la maladie de Fabry

DéfiScience : Découvrir la nouvelle saison du podcast Franchir

FAI2R : Présentation du PNMR4 en vidéo par Anne-Sophie Lapointe

FAI2R : Événements récents disponibles en replay

FILFOIE : Nouveaux outils pour les patients ayant un syndrome d'Alagille

MaRIH : Replay du webcast « Vaccination & prophylaxie »

MCGRE : Recommandations sur la vaccination des patients drépanocytaires

MCGRE : Replay de l'atelier sur les atteintes hépatiques de la drépanocytose chez l'adulte

ORKiD & OSCAR : Retour sur les journées dédiées aux tubulopathies

RespiFIL : Découvrir respirare.fr, nouvelle plateforme en ligne

GNCHR : Les voix de la CAA, maintenant en LSF

ERHR Ile-de-France : Retour sur la formation « Déficiences visuelles et handicaps rares »

ERHR Ile-de-France : Replay du webinaire #Partenaires sur le pouce

ERHR Nord-Est : Résultats de l'étude REPEHRES 4

ERHR Nord-Est : Participer au yarn bombing 2025 !

Présentation du système informatique du projet RaDiCo

Transformation des MDPH : Le « Tour de France des solutions »

France Assos Santé : Résultats du Baromètre 2025 des droits des personnes malades

LEEM : Comment parvenir à un environnement attirant pour la recherche clinique en France ?

AAC4ALL : Une nouvelle plateforme de ressources sur la CAA

Actualisation du PNDS syndrome de Gitelman sur le site de la HAS

HDH : Replay du webinaire sur les utilisations de l'IA en santé

Les actualités européennes et internationales reviendront dans la prochaine édition

Crédits

Orphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédactrice : Madeline Cuillerier
Veille scientifique et rédaction du contenu scientifique : Perrine Renard
Veille médicaments orphelins : Julie Bruyere-Zrelli


Comité éditorial : Julie Bruyere-Zrelli, Léa Doré, Valérie Foulon, Paul Gimenes, Emmanuelle Guiraud, Anne-Sophie Lapointe, François Leterrier, Pascale Milani, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Daniel Scherman, Agnès Le Dréau, Perrine Renard.
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