Retour

Sommaire de l' Édition du 06 Mai 2025

Résultats d'EURORDIS sur la reconnaissance du handicap et la participation sociale des personnes atteintes de maladies

Codes ORPHA et interopérabilité des données sur les maladies rares : Résultats du projet OD4RD2

Maladies Rares Info Services : Comprendre la prise en charge des soins à l'étranger

Maladies Rares Info Services: 14 nouveaux forums

FAI2R : Nouvelle vidéo sur le lupus systémique de l'adulte

FILSLAN : Appel à communications pour les JR11

G2M : Replay des Journées annuelles 2025

Muco-CFTR : Replays et diaporamas des Journées Scientifiques 2025

RespiFIL : Replay de la journée d'échange autour de la fibrose pulmonaire

CRESAM : Une nouvelle carte des psychologues et psychiatres bilingues en LSF

ABM : Publication du rapport d'activité 2024

BNDMR : Bilan du séminaire de recherche 2025

BNDMR : Résultats de la seconde vague de ReuseRare

Nouveaux PNDS publiés sur le site de la HAS

Les députés européens lancent un appel unifié en faveur d'un plan d'action européen sur les maladies rares

Retour sur la conférence européenne de Varsovie sur les maladies rares

EURORDIS & l'EPF appellent à la protection de l'implication des patients dans les décisions de l'EMA

États-Unis : NORD lance une nouvelle plateforme d'information sur l'assurance maladie

Potentiel et limites de la recherche génomique dans le Grand Moyen-Orient

EMA : Deux nouvelles autorisations de mise sur le marché avec une désignation orpheline en mars 2025

EMA : Cinq nouvelles désignations orphelines accordées par le COMP en mars 2025

FDA : Sept nouvelles autorisations de mise sur le marché avec désignation orpheline accordées en janvier et février 2025

FDA : Quarante-cinq nouvelles désignations orphelines accordées en janvier et février 2025

Comprendre les débats autour de la tarification des médicaments orphelins

Considérations sur la recherche en médecine de précision dans les communautés autochtones de l'Alaska

Crédits

Orphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédactrice : Madeline Cuillerier
Veille scientifique et rédaction du contenu scientifique : Perrine Renard
Veille médicaments orphelins : Julie Bruyere-Zrelli

Contactez-nous


Comité éditorial : Julie Bruyere-Zrelli, Léa Doré, Valérie Foulon, Paul Gimenes, Emmanuelle Guiraud, Anne-Sophie Lapointe, François Leterrier, Pascale Milani, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Daniel Scherman, Agnès Le Dréau, Perrine Renard.
Orphanet - Tous droits réservés