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Sommaire de l' Édition du 08 Juillet 2025

L'AMS adopte sa toute première résolution sur les maladies rares

Congrès annuel de l'Alliance maladies rares : un événement mémorable

RDK fête ses 2 ans avec un événement autour des outils digitaux dans l'errance diagnostique

Orphadata.com & ORPHAcode.org : Deux nouveaux sites pour améliorer l'accès aux données d'Orphanet

Orphanet-AISBL officiellement lancé avec sa première Assemblée Générale

Orphanet Urgences : Nouvelles fiches publiées

Fondation Maladies Rares : Retour sur le colloque scientifique 2025

Maladies Rares Info Services : Découvrir le nouveau carnet de santé 2025

Nouvelle Clé du Diagnostic

Muco-CFTR : Nouveau module d'e-learning sur l'activité physique

Dernières vidéos diffusées par les FSMR

GNCHR : Publication du rapport d'activité 2024

CNRHR La Pépinière : Publication du rapport d'activité 2024

ERHR Bretagne : Bilan de la journée régionale de la CAA

Extension du programme national de dépistage néonatal

Derniers résultats de la Conférence nationale du handicap 2023

Nouveaux PNDS publiés sur le site de la HAS

Enquête sur le numérique et la déficience visuelle

Association Adepelia : Guide des aides financières pour les personnes en situation de handicap

HDH : Publication du rapport annuel 2024

BNDMR : Présentations du séminaire du 31 mars 2025

Une audition européenne pour informer la recherche sur les maladies rares et les activités politiques

Screen4Care publie le panel génomique DNN TREAT

ELIXIR publie sa nouvelle stratégie internationale et des documents stratégiques

La version 1.0 du jeu de données sNMD de TREAT-NMD est désormais disponible

Réflexion sur 15 ans de travail pour améliorer l'équité en matière de santé pour les Aborigènes vivant avec une maladie

EMA : Nouvelles autorisations de mise sur le marché avec une désignation orpheline en avril et mai 2025

EMA : Nouvelles désignations orphelines accordées par le COMP en avril et mai 2025

FDA : Nouvelles autorisations de mise sur le marché avec désignation orpheline accordées en avril et mai 2025

FDA : Nouvelles désignations orphelines accordées en avril et mai 2025

Encore plus d'actualités maladies rares dans OrphaNews International

Crédits

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