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Sommaire de l' Édition du 23 Juillet 2025

Retour sur la conférence JARDIN sur la gestion des données

AFM-Téléthon : Retour sur la Semaine du Muscle et les Journées des familles 2025

AFM-Téléthon : Nouveaux guides Repères Savoir & Comprendre

DéfiScience : Conulter la cartographie des CIC

G2M : Guide clinicien pour le dépistage du VLCAD

OSCAR : Découvrir la revue Horizon HypoPTH

Derniers vidéos diffusées par les FSMR

PEMR Normandie : Retour sur la 1ère journée de la plateforme

GNCHR : Recommandations pour améliorer la vie des personnes sourdaveugles

Les ERHR fêtent leurs 10 ans

ERHR Île-de-France : Retour sur la matinée régionale handicaps rares

Développement de l'application France Maladies Rares

Plan d'action de transformation des MDPH

PFMG 2025 : Un nouveau partenariat franco-néerlandais pour la recherche génomique

Nouveau PNDS publié sur le site de la HAS

Les actualités européennes et internationales reviendront dans la prochaine édition

Crédits

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Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
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