Retour

Sommaire de l' Édition du 08 Août 2025

Une nouvelle stratégie européenne pour les sciences de la vie

Cahiers Orphanet : Résultats de l'enquête 2025 de satisfaction des utilisateurs et mises à jour

AFM-Téléthon : Rapport annuel 2024 publié

AFM-Téléthon : Rendez-vous les 5 et 6 décembre pour le Téléthon 2025

FAI2R : Replay du webinaire sur la maladie de Degos

MHEMO : Recommandations pour la transition ado/adulte des patients atteints de maladies hémorragiques rares

RE-MA-RARES (La Réunion-Mayotte) : Un accompagnement psychologique renforcé pour les patients et leurs proches

ERHR Auvergne-Rhône-Alpes : Des informations sur la scolarisation des élèves en situation de handicap

ERHR Nord-Ouest : Questionnaire sur les formations et les actions de sensibilisation à mener en Seine-Maritime

Nouveaux PNDS publiés sur le site de la HAS

Plan d'action 2026 de l'Agence nationale de la recherche

Accessibilité des vacances : un nouveau plan d'actions pour les vacances adaptées organisées

HDH & Inria : Sondage sur l'utilisation des données synthétiques en santé

La Commission européenne dévoile sa proposition de budget pour la période 2028-2034

Améliorer l'accès aux médicaments orphelins en Europe : Un nouveau cadre du Groupe d'experts sur les médicaments

Mise à jour des règles relatives aux groupes d'experts sur les dispositifs médicaux par la Commission européenne

EURORDIS lancera une nouvelle enquête Rare Barometer en septembre

Candidater pour rejoindre le groupe de travail sur les parcours de soins de Rare Diseases International

Genetic Alliance UK : rapport sur la prise de décision en matière de dépistage néonatal

Réseaux de référence en matière de diagnostic dans des contextes à faibles ressources : Les enseignements du réseau LSD

EMA : Quatre nouvelles autorisations de mise sur le marché avec une désignation orpheline en juin 2025

EMA : Dix-neuf nouvelles désignations orphelines accordées par le COMP en juin 2025

FDA : Cinq nouvelles autorisations de mise sur le marché avec désignation orpheline accordées en juin 2025

FDA : Trente-six nouvelles désignations orphelines accordées en juin 2025

Encore plus d'actualités maladies rares dans OrphaNews International

Crédits

Orphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédactrice : Madeline Cuillerier
Veille scientifique et rédaction du contenu scientifique : Perrine Renard
Veille médicaments orphelins : Julie Bruyere-Zrelli

Contactez-nous


Comité éditorial : Julie Bruyere-Zrelli, Léa Doré, Valérie Foulon, Paul Gimenes, Emmanuelle Guiraud, Anne-Sophie Lapointe, François Leterrier, Pascale Milani, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Daniel Scherman, Agnès Le Dréau, Perrine Renard.
Orphanet - Tous droits réservés