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Sommaire de l' Édition du 06 Octobre 2025

Téléthon 2025 : La marraine et les familles ambassadrices dévoilées

Le rapport d'activité 2024 est disponible !

L’Université de Genève initie une nouvelle cohorte d’étudiants aux maladies rares

Marche des maladies rares : Inscriptions ouvertes !

EURORDIS : Nouvelle enquête Rare Barometer sur ce qui est utile

EURORDIS: Virginie Bros-Facer quitte son poste de PDG

Maladies Rares Info Services : Rapport annuel 2024 publié

Maladies Rares Info Services : Six nouvelles e-communautés parmi les Forums maladies rares

Filières de santé maladies rares : Relabellisation jusqu'à 2030

FAI2R : Nouvelle fiche sur la prise en charge du syndrome sec

FAI2R : Un nouveau carnet de suivi pour les patients

DéfiScience : Nouvelle carte d'urgences pour le syndrome SETD5

TETECOU : Brochure sur les fentes labio-palatines à destination des professeurs des écoles maternelles

Dernières vidéos diffusées par les FSMR

RE-MA-RARES (La Réunion-Mayotte) : Un accompagnement social renforcé pour les patients et leurs proches

PRIOR (Pays de la Loire) & ERHR Pays de la Loire : Rapport d'activité 2024 publié

ERHR Ile-de-France : Maintenant sur YouTube !

ERHR Réunion-Mayotte : Des outils de Communication Alternative Améliorée dans toutes les écoles de Saint Denis

Nouveau PNDS publié sur le site de la HAS

Entrée en vigueur de l'extension du programme national de dépistage néonatal

BNDMR : Révision de la note d'information patient

Un nouveau décret pour mieux soutenir les aidants

Résultats du projet pilote de l'EMA sur le repositionnement des médicaments

Trois nouveaux plans nationaux maladies rares

Résolution de l’AMS sur les maladies rares : De l’adoption à la mise en œuvre

Australie : RVA dévoile les 10 principales priorités de recherche sur les maladies rares

TREAT-NMD : Nouveau guide familial pour la dystrophie musculaire des ceintures

EMA : Trois nouvelles autorisations de mise sur le marché avec une désignation orpheline en juillet 2025

EMA : Dix-neuf nouvelles désignations orphelines accordées par le COMP en juillet 2025

FDA : Huit nouvelles autorisations de mise sur le marché avec désignation orpheline accordées en juillet 2025

FDA : Trente-quatre nouvelles désignations orphelines accordées en juillet 2025

Encore plus d'actualités maladies rares dans OrphaNews International

Crédits

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