Retour

Sommaire de l' Édition du 31 Octobre 2025

Rencontres RARE 2025 : Bilan du congrès français sur les maladies rares

Soumettez votre résumé d'affiche pour l'ECRD 2026 !

AFM-Téléthon : Un nouveau guide sur les aspects psychologiques des maladies neuromusculaires

Fondation Maladies Rares : Publication du rapport d'activité 2024

Maladies Rares Info Services : Mise à jour du site Parcours de soins et de vie

En souvenir de la Pr Juliane Léger

Cardiogen : Un novueau service d'accompagnement social

DéfiScience : Guide de l'évaluation fonctionnelle, maintenant en version interactive

FIRENDO : Nouveaux supports de saisie à BaMaRa

RespiFIL : Recommandations vaccinales pour automne 2025

Nouvelles ressources publiées par les FSMR

Guide des PEMR/PCOM 2025

PEMR Paris-Saclay : Retour sur la journée annuelle 2025

PLEMaRa (Hauts-de-France) : Nouveaux webinaires en replay

10 ans des ERHR : Des entretiens pour les faire découvrir

CRESAM : Replay du webinaire sur les GEM surdicécité

France Maladies Rares : Participer au développement de l'application

« La parole est un droit, pas un privilège » : la CAA devient une obligation nationale

Sensibilisation au rôle d'aidant : Une nouvelle campagne de la CNSA

Vers l'école inclusive : Des évolutions pour renforcer le soutien aux élèves en situation de handicap

Usagers des MDPH : Donnez votre avis

Nouveaux PNDS publiés sur le site de la HAS

Redécouvrir les Assises nationales de la prévention et du dépistage en vidéo

Les actualités européennes et internationales reviendront dans la prochaine édition

Crédits

Orphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédactrice : Madeline Cuillerier
Veille scientifique et rédaction du contenu scientifique : Perrine Renard
Veille médicaments orphelins : Julie Bruyere-Zrelli

Contactez-nous


Comité éditorial : Julie Bruyere-Zrelli, Léa Doré, Valérie Foulon, Paul Gimenes, Emmanuelle Guiraud, Anne-Sophie Lapointe, François Leterrier, Pascale Milani, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Daniel Scherman, Agnès Le Dréau, Perrine Renard.
Orphanet - Tous droits réservés