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Sommaire de l' Édition du 25 Novembre 2025

Réunion finale du projet OD4RD2

Soumettez votre résumé d'affiche pour l'ECRD 2026 !

Nouveaux Cahiers d'Orphanet sur la prévalence, liste des maladies rares

AnDDI-Rares : Mise en ligne de la plateforme AnDDI-Clic

FIRENDO : Participer à l'enquête sur la transition adolescent/adulte

MHEMO : Publication du programme d'ETP SUAVE

Nouvelles ressources publiées par les FSMR

ERHR Ile-de-France : Résultats et première newsletter du DTP DA HR

ERHR Réunion-Mayotte : Retour sur la Journée Régionale de la CAA

La Pr Hélène Dollfus reçoit l'Ordre national du Mérite

Renforcement de l'ETP dans les maladies rares : Bilan des appels de la DGOS

Nouveaux PNDS et traductions publiés

Le rôle des ERN dans le renforcement de la compétitivité de l'UE

Comprendre le future Règlement sur la biotechnologie pour la communauté des maladies rares

ERDERA : Lancement de l'appel transnational conjoint 2026 le 10 décembre

Publication du projet de texte du 12e appel de l'IHI

Luxembourg : Le rapport annuel 2024 d'ALAN est disponible

RDI : Un nouveau cadre pour l'amélioration de la qualité de vie dans les maladies rares

Australie : Réponses de RVA à deux projets de politiques

Encore plus d'actualités maladies rares dans OrphaNews International

Crédits

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