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Sommaire de l' Édition du 19 Décembre 2025

Bilan préliminaire du Téléthon 2025

Vers une déclaration européenne sur les maladies rares : résultats d'une réunion de haut niveau

ECRD 2026 : Soumettez votre résumé d'affiche & inscrivez-vous !

Orphanet Urgences : Nouvelle fiche publiée

Marche des maladies rares 2025 : une très belle édition !

Maladies Rares Info Services : Le rôle des infirmiers- infirmières en pratique avancée dans la prise en charge des

Maladies Rares Info Services : Neuf nouvelles e-communautés parmi les Forums maladies rares

FILFOIE : Lancement du MOOC « Maladies rares du foie »

BRAIN-TEAM : Lancement du service BRAIN'CAAT

Nouvelles ressources publiées par les FSMR

Retour sur les Journées Nationales Handicaps Rares 2025

Semaine européenne pour l'emploi des personnes handicapées : vers un marché du travail inclusif

Une nouvelle ressource pour mieux organiser sa vie avec une maladie rare

Nouveaux PNDS publiés sur le site de la HAS

Retour sur le All-hands 2025 de l'IFB / ELIXIR-FR

Premier rapport de suivi des ERN publié

Prix Black Pearl 2026 : annonce des premiers lauréats, ouverture des candidatures pour le prix photo

Donnez votre avis : consultations européennes en cours

ERDERA relance son enquête sur les besoins en services de conseil

Consultation du Parlement européen sur les maladies rares : résultats disponibles

La journée internationale des maladies rares 2026 approche !

Enquête de l'IRDiRC sur les normes des laboratoires de génétique

La résolution de l'ONU sur les maladies rares : un outil pour la gouvernance de la recherche

EMA : Nouvelles autorisations de mise sur le marché avec une désignation orpheline d'août à octobre 2025

EMA : Nouvelles désignations orphelines accordées par le COMP d'août à octobre 2025

FDA : Nouvelles autorisations de mise sur le marché avec désignation orpheline accordées d'août à octobre 2025

FDA : Nouvelles désignations orphelines accordées d'août à octobre 2025

Encore plus d'actualités maladies rares dans OrphaNews International

Crédits

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