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Sommaire de l' Édition du 10 Février 2026

Préparez-vous à la Journée internationale des maladies rares 2026 !

Nouvelle édition du cahier « Vivre avec une maladie rare »

Formation annuelle des Filières de Santé Maladies Rares

Orphanet Urgences : Nouvelles fiches publiées

ECRD 2026 : Soumettez votre résumé d'affiche & inscrivez-vous !

Prof. Ségolène Aymé reçoit le titre de docteur honorifique de la KU Leuven

Alliance maladies rares se mobilise pour la JIMR 2026

Maladies Rares Info Services : Dernières nouvelles

Maladies Rares Info Services : Trois nouvelles e-communautés parmi les Forums maladies rares

EURORDIS : Création d'un projet européen pour les maladies rares

FIMATHO : Nouveau guide pratique sur l'hépatocèle

TeteCou : Retour sur l'année 2025

Nouvelles ressources publiées par les FSMR

PEMR Marseille : Retour sur la rencontre « Familles Huntington »

PLEMaRa : Replay du webinaire sur les maladies endocriniennes rares qui donnent du diabète

Mise à disposition de l'outil CAA+

CNRHR Laplane : Bilan 2025 des COP des psychomotriciens et des psychologues

BNDMR : Appel à candidatures France Maladies Rares

HAS : Actualisation de la doctrine d'évaluation des demandes d'accès précoce

Participez à la construction du PFMG 2.0

Nouveaux PNDS publiés sur le site de la HAS

ERDERA: Appel à experts de pays sous-représentés

EMA : S'informer sur la nouvelle législation pharmaceutique de l'UE

EMA : Point sur les médicaments humains à l'horizon 2025

IRDiRC : Appels à experts

Retour sur la Conférence internationale sur les réseaux de recherche clinique pour les maladies rares

Canada : Donnez votre avis sur les propositions réglementaires visant à simplifier l'accès aux médicaments

Encore plus d'actualités maladies rares dans OrphaNews International

Crédits

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