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Sommaire de l' Édition du 27 Février 2026

JIMR 2026 : plus que vous ne pouvez l'imaginer

Prix Black Pearl 2026 : Hommage à la communauté des maladies rares

Valeur ajoutée d'un futur plan d'action européen sur les maladies rares démontrée par le Service de recherche du

ECRD 2026 : Dernière chance pour soumettez votre résumé d'affiche !

Mise à jour des informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins sur Orphanet

La Plateforme Maladies Rares : ensemble avec et au service des patients

AFM-Téléthon : Création d'un nouveau pôle dédié à l'immunologie

AFM-Téléthon : Un nouveau guide sur les maladies mitochondriales

Nouvelles Clés du Diagnostic

Nouvelles ressources publiées par les FSMR

Découvrir les maquettes France Maladies Rares

Chargés de parcours génomique : état des lieux d’une nouvelle fonction dans le système de santé français

Lancement de la stratégie nationale Sport et Handicap 2030

Un nouveau guide de la CAA par l'ANAP

Nouveaux PNDS publiés sur le site de la HAS

Retour sur la grande soirée annuelle de la Fondation Groupama : Saluons les succès

Jeunes défenseurs : participez à la prochaine formation ERDERA

Services pour les maladies rares en Allemagne : présentation des centres allemands pour les maladies rares

RDI : Prise de position sur la mise en œuvre de la résolution de l’AMS sur les maladies rares

Promouvoir un engagement significatif des patients dans la recherche : Rapport de Genetic Alliance UK

Encore plus d'actualités maladies rares dans OrphaNews International

Crédits

Orphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
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Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
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