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Sommaire de l' Édition du 23 Avril 2026

Retour sur la Journée internationale des maladies rares 2026

Résultat final du Téléthon 2025

ECRD 2026 : Inscrivez-vous !

Tester la version FALC du document complémentaire à destination de la MDPH

Nouvelles ressources publiées par les FSMR

PEMR AuRA : Inscrivez-vous à la journée annuelle

PEMR Marseille : Un escape game pour préparer la transition aux soins adultes

PEMR Marseille : vidéo sur la maladie rare et la passion du sport

PEMR Paris Nord : Replay du webinaire de la JIMR 2026

Retour sur le séminaire annuel de la BNDMR

BNDMR : Publication du rapport « Nombre de cas par maladie rare »

Un corpus de comptes-rendus fictifs au service de l'IA en santé

Nouveau PNDS publié sur le site de la HAS

Projet de rapport du Parlement européen appelant à la création d'un cadre européen pour les maladies rares

Des États membres demandent le rétablissement des subventions de fonctionnement pour les ONG du secteur de la santé

Bilan de l'atelier sur la transition des soins organisé par les ERN

Rapport d'activité final du projet Together4RD

Suisse : le kosek annonce la création de nouveaux centres de référence pour les maladies rares

Fonctionnement des centres de maladies rares à travers le monde : conclusions d'une étude de cas menée par RDI

GA4GH publie de nouveaux outils sur la discrimination génétique et le dépistage néonatal génomique

Rare Disorders New Zealand : résultats d'une enquête mettant en lumière les défis de la communauté maladies rares

Royaume-Uni : Plan d'action 2026 de l'Angleterre, norme de qualité du NICE pour les maladies rares

EMA : Nouvelles autorisations de mise sur le marché avec une désignation orpheline de novembre 2025 à février 2026

EMA : Nouvelles désignations orphelines accordées par le COMP de novembre 2025 à février 2026

FDA : Nouvelles autorisations de mise sur le marché avec désignation orpheline accordées de novembre 2025 à février 2026

FDA : Nouvelles désignations orphelines accordées de novembre 2025 à février 2026

Encore plus d'actualités maladies rares dans OrphaNews International

Crédits

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