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Sommaire de l' Édition du 15 Mai 2026

Répondre à l'enquête de satisfaction du site Orphanet

ECRD 2026 : Inscrivez-vous !

La Plateforme Maladies Rares : Matinée spéciale « 25 ans »

AFM-Téléthon : Découvrir les nouvelles vidéos « La Minute des Minus »

FAI2R : Nouveaux épisodes de podcast

MUCO-CFTR : Lancement des vidéos MUCO'Flash

ORKiD : nouveau podcast sur le PNDS sur l'hyperoxalurie

Nouvelles ressources publiées par les FSMR

GNCHR : Une enquête pour mesurer l'impact du DIHR

CNRHR FAHRES : Rapport d'activité 2025

Tour de France des solutions : état d'avancement de la mise en œuvre

Appel à participation au projet « Polycitoyen »

France Assos Santé : Publication du Baromètre 2026 des droits des personnes malades

Nouveaux PNDS publiés sur le site de la HAS

Le Health Data Hub devient la Plateforme des données de santé

Les actualités européennes et internationales reviendront dans la prochaine édition

Crédits

Orphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
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