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Sommaire de l' Édition du 03 Juin 2026

ECRD 2026 : Les maladies rares dans une Europe changeante et compétitive

Dépliant du rapport d'activité 2025

La Plateforme Maladies Rares : Matinée spéciale « 25 ans »

AFM-Téléthon : Découvrir la Semaine du Muscle 2026

AFM-Téléthon : Nouvelle vidéo sur l'AEEH

EURORDIS nomme Jean Saslawsky au poste de directeur général

Fondation Maladies Rares : Retour sur le colloque scientifique annuel 2026

Maladies Rares Info Services: Rapport d'activité 2025

FAI2R : Nouvel épisode de podcast « Ma santé mes questions »

RespiFIL : une nouvelle offre d'accompagnement pour la santé mentale

Nouvelles ressources publiées par les FSMR

PEMR AuRA : Retour sur la journée annuelle 2026

PLEMaRa : Regardez les derniers webinaires en replay

PRIOR : Publication du rapport d'activité 2025

GNCHR : Publication du rapport d'activité 2025

ERHR AuRA : Handesia, le nouvel annuaire de ressources handicaps rares

ERHR Ile-de-France : Découvrir le protocole de gestion de comportement défi

BNDMR : Appel à candidatures pour l'application France Maladies Rares

Remboursement des fauteuils roulants : renforcement des engagements gouvernementaux

Découvrir la charte des droits et libertés des personnes accueillies en version FALC

Nouveaux PNDS publiés sur le site de la HAS

Le plan d'action européen pour les maladies rares prend de l'ampleur lors d'un événement organisé au Parlement

Conclusion d'un accord provisoire sur la loi relative aux médicaments essentiels

L'EMA lance un projet pilote visant à soutenir le développement de dispositifs médicaux innovants

Appel à candidatures pour des partenaires affiliés aux Réseaux européens de référence (ERNs)

Luxembourg : Rapport d'activité 2025 d'ALAN

Appel à l’action pour faire progresser la formation en soins infirmiers dans le domaine des maladies rares

Vers un plan d'action mondial pour les maladies rares : réflexions sur la mise en œuvre de la résolution de l'AMS

Nouvelles publications de l'IRDiRC

Australie : aperçu des points de vue de la communauté des maladies rares, d'après les études Rare Barometer

EMA : Deux nouvelles autorisations de mise sur le marché avec une désignation orpheline en mars 2026

EMA : Douze nouvelles désignations orphelines accordées par le COMP en mars 2026

FDA : Sept nouvelles autorisations de mise sur le marché avec désignation orpheline accordées en mars 2026

FDA : Cinquante-six nouvelles désignations orphelines accordées en mars 2026

Encore plus d'actualités maladies rares dans OrphaNews International

Crédits

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