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Sommaire de l' Édition du 24 Juin 2026

En souvenir de Jacques Bernard

L'application RDK fête ses 3 ans !

La Plateforme Maladies Rares : Matinée spéciale « 25 ans »

AFM-Téléthon : retour sur les Assises du Muscle 2026

Cécile Foujols Gaussot élue présidente de l'Alliance Maladies Rares

Maladies Rares Info Services : dix nouvelles e-communautés parmi les Forums maladies rares

FilRougE - MCGRE : Découvrir la mallette Drépacure en vidéo

MaRIH : livret des synthèses des PNDS

Nouvelles ressources publiées par les FSMR

RE-MA-RARES : découvrir les ressources maladies rares à La Réunion et à Mayotte

Les propositions du GNCHR pour la CNH 2026

Retour sur les RICAA 2026

CRESAM : nouveaux résultats et recommandations sur la parentalité et la surdicécité

Patients & associations, partagez vos besoins de formation à la recherche clinique

Plateforme de Données de Santé : publication du rapport annuel 2025

HappyCap : Cinq mesures à garantir l'accès à la CAA

Les actualités européennes et internationales reviendront dans la prochaine édition

Crédits

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Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
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