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Sommaire de l' Édition du 28 Octobre 2024

Projet CASPERA : Rapport sur les impacts de la rareté sur la vie professionnelle des parents

Zoom sur : Rare Disorders New Zealand

Deux nouveaux cahiers Orphanet sur la prévalence

Orphanet Urgences : Publication de nouvelles fiches

l'AFM-Téléthon appelle à un meilleur soutien pour les aides à domicile

Le Téléthon 2024 approche !

Maladies Rares Info Services : Seize nouvelles e-communautés parmi les Forums maladies rares

BRAIN-TEAM : Découvrez le projet Brain Mouv'

DéfiScience : Bilan de la journée de travail nationale ETP 20024

FAI2R : Nouvelles vidéos sur la vaccination contre la zona

FAI2R : Lancement d'une nouvelle série de ressources

FILFOIE : Comprendre le parcours patient de la thrombose de la veine porte en vidéo

FILSLAN : Rapport d'activités 2023

MaRIH : Retour sur la journée thématique dermatologie et maladies rares immuno-hématologiques

MCGRE : Bilan de la journée nationale de la filière

NeuroSphinx : Replay de la journée nationale de la filière

ORKiD : Nouvelle série de podcasts sur le PNDS et la cystinose

RespiFIL : Nouvelles vidéos « J’agis sur mon souffle »

PEMR de Normandie : Découvrir la plateforme en vidéo et en ligne

PEMR Paris-Nord : Bilan d'activité Plan France Médecine Génomique 2023

PEMR Paris-Nord : Vidéos pour mieux comprendre les téloméropathies

GNCHR : Lancement du podcast « La voix de la CAA »

GNCHR : Publication des actes des journées nationales handicaps rares 2023

La HAS recommande l'extension du dépistage néonatal à l'amyotrophie spinale

Consultation publique sur la stratégie nationale pour l'utilisation secondaire des données de santé

HDH & France Assos Santé : Création d'un guichet des requêtes à la demande pour les associations

Mon Parcours Handicap : Découvrir la rubrique « Sport »

DeCODe: Un nouveau projet européen pour soutenir les dispositifs médicaux orphelins

Postuler pour rejoindre le conseil consultatif multipartite d'ERDERA

Nouveaux principes directeurs de l'EMA et HMA sur l'utilisation des LLM

Consultation publique sur la mise en œuvre de consultations scientifiques conjointes dans le cadre du règlement sur

Nouveau portail CTIS maintenant en ligne

Comprendre le paysage du financement des maladies rares : Conclusions du groupe de travail Chrysalis de l'IRDiRC

Nouveau partenariat entre RDI et le réseau P4H : Vers une meilleure protection sociale pour les personnes atteintes

EMA : Six nouvelles autorisations de mise sur le marché avec une désignation orpheline de juillet à septembre 2024

EMA : Trente-quatre nouvelles désignations orphelines accordées par le COMP de juillet à septembre 2024

FDA : Quinze nouvelles autorisations de mise sur le marché accordées de juillet à septembre 2024

FDA : Cent-trente-huit nouvelles désignations orphelines accordées de juillet à septembre 2024

Comprendre les obstacles au dépistage néonatal génomique en Europe : Une étude de consensus Delphi

Facteurs communs affectant la qualité de vie liée à la santé dans les maladies rares

Crédits

Orphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédactrice : Madeline Cuillerier
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Veille médicaments orphelins : Julie Bruyere-Zrelli


Comité éditorial : Julie Bruyere-Zrelli, Léa Doré, Valérie Foulon, Paul Gimenes, Emmanuelle Guiraud, Anne-Sophie Lapointe, François Leterrier, Pascale Milani, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Daniel Scherman, Agnès Le Dréau, Perrine Renard.
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